You are currently browsing the tag archive for the 'Armour Thyroid' tag.
Possut pelastamassa ihmishenkiä
Monelle saattaa tulla yllätyksenä että Thyroxin ei ole ainoa kilpirauhasen vajaatoimintaan tarkoitettu lääke. Olen itse syönyt kilpirauhasen vajaatoimintaan viimeiset 5 vuotta Armour Thyroidia. Armour Thyroid on luonnonmukainen, sian kilpirauhasesta tehty hormonivalmiste joka on ollut olemassa jo n. 100 vuotta. Armour oli myös pääasiallinen kilpirauhasen vajaatoimintahoito 70-luvulle asti (myös Suomessa), kunnes markkinoille puskettiin uusi synteettinen T4-hormonivalmiste nimeltä Thyroxin. Armour sisältää kaikkia kilpirauhasen tuottamia tärkeitä hormoneja kuten T4:ää, T3:a ja mittaamattomissa määrin myös T2:ta, T1:tä ja kalsitoniinia. Ennen Armouria söin 2 vuotta Thyroxinia kaikilla mahdollisilla annoksilla ja voin aivan järjettömän huonosti. Armour on lyhyesti sanottuna pelastanut henkeni. Jos olet siis itse vajaatoimintapotilas tai lähipiiristäsi löytyy joku muu joka voi huonosti Thyroxin-lääkityksestä huolimatta voi syy olla juurikin vajaatehoisessa lääkkeessä. Jos syöt Thyroxin-lääkityksesi lisäksi verenpaine-, masennus-, kolesteroli, rytmihäiriö-, uni- ja/tai nivellääkkeitä on syytä epäillä että nämä vain peittelevät alkuperäistä sairaussyytä – riittämättömästä lääkityksestä johtuvaa kilpirauhasen vajaatoimintaa.
Armour Thyroidia vastaavia lääkkeitä löytyy maailmalta myös muiltakin valmistajilta:
Naturethroid ja Westrhoid (RLC Labs)
Thyroid-S (Sriprasit Pharma)
Thiryoid (Greater Pharma)
Thyroid (Erfa)
sekä muiden maiden kuten Italian, Saksan, Tanskan ja Uuden Seelannin omat merkit. Armour Thyroid on kuitenkin ollut ainoa jota Suomesta on tähän asti saatu.
Armouria saa Suomessa erikoislupareseptillä ja se on huomattavasti kalliimpi kuin Thyroxin. En kuitenkaan ikinä ole harkinnut takaisin Thyroxinille menemistä, olisi Armour kuinka kallista tahansa. Olen jo aikoja sitten sydämessäni päättänyt että jos Armourin tuonti Suomeen ikinä tulee estymään, tulen muuttamaan ulkomaille etsimään muita vaihtoehtoja.
Tällaisen kysymyksen eteen jouduin ihan konkreettisesti pari kuukautta sitten kun purkin pohja pilkotti ja lääkettä oli jäljellä enää neljäksi päiväksi. Päästyäni apteekkiin kuulin että Armourin valmistajalla (Forest Labs) on ollut raaka-ainepula eikä ollut mitään tietoa milloin lääkettä saisi lisää. Suhtauduin tilanteeseen melko rauhallisesti vaikka vatsanpohjassa tuntuikin kylmä jännitys. “Mitä nyt? Mistä saan seuraavan annokseni?”. Ei ollut mukava huomata että lääke, josta koko elämäni riippuu, on loppu maailmanlaajuisesti. Siinä tuntee pelkoa ihan eri tavalla kuin ennen. Onneksi ystävien seasta löytyy monta kilpirauhaspotilasta ja sain heiltä yhteensä 4 varapurkkia itselleni säästöön joilla pärjäsin juuri ja juuri siihen asti kunnes uutta lääkettä, Erfan Thyroidia, tuli markkinoille ja pystyin siirtymään siihen.
Kilpirauhaspotilaat ympäri maailman ovat tunteneet Armour Thyroidin pulan nahoissaan. Pula alkoi kesäkuun aikoihin ja yltyi Suomen puolella jo pienimuotoiseksi paniikiksi syyskuun aikana. Armour Thyroidin maahantuoja Tamro kuitenkin toimi asiassa nopeasti tuomalla markkinoille Erfan Thyroid -hormonituotteen Kanadasta. Potilaille vaihdos ei kuitenkaan ollut niin helppo. Jo ennestään taistelun kautta käsiin saatu Armour jouduttiin jälleen taistelemalla vaihtamaan toiseksi reseptiksi. Monet myös raportoivat lääkärien suunnalta lisääntyneestä epäilystä lääkkeeseen liittyvään “mysteeriin” joka on hankaloittanut kilpirauhaspotilaiden asemia entisestään. Monella paloi hermo ja monet joutuivat palaamaan Thyroxiniin uudelleen.
Haluan hiukan tuoda ilmi mistä pula alunperin tulikin ja mitä kenties voimme odottaa tulevalta:
Armourin valmistaja Forest Labs päätti vuoden 2009 alussa muuttaa Armourin koostumusta. Koostumuksen muutos tehtiin vähin äänin ja potilaat huomasivat muutoksen vasta siinä vaiheessa kun vanhat vajaatoiminnan oireet yhtäkkiä alkoivat palata. Uuteen koostumukseen oli laitettu rutkasti enemmän selluloosaa täytteeksi joka nähtävästi esti lääkkeen imeytymistä. Tietoa siitä, miksi koostumusta alunperin muutettiin, ei ole annettu. Muutos on yleisesti otettu vastaan skeptisesti sillä mitään raportoituja vaikeuksia ei lääkkeen suhteen ollut aikaisemmin – miksi siis muuttaa sitä? Armour Thyroid on pitkään ollut vaihtoehtolääkitystä hakevien potilaiden suosikki. Koostumuksen muutos on kuitenkin saanut monet etsimään muita vaihtoehtoja.
Samaan aikaan kahden muun laboratorion (Time Caps Labs ja Major Pharmaceuticals) Armouria vastaavan lääkkeen tuotantolinjat suljettiin. Laboratorioiden lääketuotannon sulkeminen on ensimmäinen askel FDA:n (Food and Drug Administrator) yrityksessä rajoittaa niitä lääkkeitä jotka olivat olemassa jo ennen FDA:n perustamista vuonna 1938 ja jotka siten ovat tulleet markkinoille tietyn suojauksen alla. FDA vaatii valmistajilta kattavia ja järjettömän kalliita tutkimuksia lääkkeiden turvallisuudesta ja käytöstä. Ihmeellistä tässä on se, että heille ei riitä 100 vuoden mittainen käyttötutkimus eläinperäisen kilpirauhashormonin tehosta. FDA:n vaatimia tutkimuksia odotellaan vielä juurikin Forest Labsilta ja RLC:ltä, jotka ovat suosituimpien eläinperäisten hormonivalmisteiden tekijöitä.
Näiden tapahtumien yhteensattumasta johtuen eläinperäisestä hormonivalmisteesta aiheutui järjetön pula. Lisäksi hormonivalmisteiden suosio oli kasvanut räjähdysmäisesti viime vuosina joka lopulta johti kysynnän ja tarjonnan epätasapainoon. Tiedottaminen synteettisen kilpirauhashormonin lääkevaihtoehdoista oli levinnyt laajalle ja suuri osa potilaista oli yksinkertaisesti tajunnut että synteettinen T4-hormoni ei ole riittävä pitämään poissa kaikkia vajaatoiminnan oireita.
Jääkö Erfan Thyroid Suomeen?
Mitä potilaiden kannattaa ottaa huomioon lääkityksensä suhteen
Potilaiden, lääkärien ja lääkkenvalmistajien kesken käyty kädenvääntö ei ole mikään uusi juttu. Armourin väliaikainen häviäminen markkinoilta on vain yksi asia lisää mikä potilaiden pitää huomioida omaa hoitotulevaisuuttaan ajatellessa. Haluan kuitenkin painottaa että Suomen potilaille tilanne voi olla monella tavalla myös hyvä. Tamro on jo ilmoittanut että Kanadasta tuotu Thyroid voidaan jättää markkinoille jos sille on tarpeeksi kysyntää. Thyroid on noin 30% halvempaa 500tbl purkeissa kuin Armour joka auttaisi hormonivalmisteesta tulevien kulujen suhteen.
Erfan Thyroid on saanut maailmanlaajuisesti hyviä arvosteluita potilailta. Monelle vaihto Armour Thyroidista Erfan Thyroidiin on ollut suhteellisen helppo vaatien vain pieniä lääkelisäyksiä tai -pienentämisiä. Monet potilaat ovat olleet myös tyytyväisiä huomatessaan Erfan Thyroidin imeytyvän paremmin huulen ja ikenen välissä (subliminaalisesti) kuin uudelleen muutettu Armour. Thyroid tulee olemaan arvokas lisä Suomen markkinoille.
Koska tilanne on kuitenkin vielä epävakaa kannattaa potilaiden ehdottomasti pitää huolta siitä että heillä on tarvittava määrä lääkkeitä varastossa mahdollisia tulevaisuuden saatavuuskatkoksia varten. Sekä Armour Thyroid ja Erfan Thyroid säilyttävät tuoreutensa varsin pitkään. Koska kumpikaan lääkkeistä ei ole KELA:n korvauksen alainen voi niitä ostaa sen verran kuin näkee tarpeelliseksi. Itselläni tulee tästä lähtien olemaan aina ainakin 6kk:n satsi tallessa. Suosittelen tätä kaikille potilaille jotka käyttävät eläinperäistä kilpirauhashormonivalmistetta.
Tärkein asia on kuitenkin itsenäinen opiskelu. Koska kilpirauhashoito on Suomessa monelta osin lähes kivikautisella tasolla, tarvitaan jonkun verran rohkeutta kun päättää ottaa enemmän vastuuta omasta hyvinvoinnistaan ja vaihtaa lääkitystä. Armouria suosivia lääkäreitä löytyy kuitenkin Suomesta noin 20 ja itselleen sopivaa lääkäriä voi etsiä vaikka kilpirauhanen.comin foorumilta.
Mistä löytää lisää tietoa (eng)
Stop The Thyroid Madness
Real Thyroid Help
Forest Laboratories Armour Thyroid
Thyroid About
Kilpirauhanen on kaulassasi sijaitseva rauhanen joka tuottaa kuutta erilaista hormonia. T4, T3, T2, T1, T0 ja kalsitoniini.
Tein vuosi sitten vielä aktiivisesti töitä kilpirauhaspotilaiden keskuudessa julkaisemalla erilaisia tutkimuksia suomeksi ja levittäen tietoa kilpirauhasen vajaatoimintaan tarkoitettujen vaihtoehtoislääkitysten (kuten Armour Thyroidin) puolesta. Jäin pois “piireistä” kun itse koin itseni terveeksi, mutta nyt olen pikku hiljaa aloittanut tekemään taas pienen osani kilpirauhaspotilaiden puolesta. Ajattelin että blogini voisi olla hyvä paikka erinäisten artikkelien ja uutisten julkaisuun kilpirauhasrintamalla.
Koska kilpirauhashormonit vaikuttavat kehosi jokaiseen soluun on vajaa- tai ylitoiminnasta kärsivien potilaiden hyvä ottaa huomioon myös ruokavalionsa. Miksei siis yhdistää näitä ruoka-artikkeleitani ja kilpirauhasasioita yhteen – molemmissa on kuitenkin kysymys kokonaisvaltaisesta hoidosta ja oman vastuun ottamisesta terveytensä suhteen. Jos kilpirauhassairautesi on vielä lievemmällä asteella kuten, että kärsit vain vajaa- tai ylitoiminnasta on sinulla erittäin hyvät mahdollisuudet saada muutettua olotilaasi ja kilpirauhasesi hyvinvointia oikean ravinnon avulla. Jos sairautesi on mennyt niin pitkälle, että olet saanut Hashimoton tai Gravesin taudin sinulla on edelleen mahdollisuuksia vaikuttaa hormonitoimintaasi ennen radioaktiivisen jodin syöntiä tai leikkaukseen menemistä. Ruokavalio on ehdottomasti ensimmäinen asia mihin kannattaa kiinnittää huomiota vajaa- tai liikatoiminnanoireiden ilmaantuessa. Luonnosta löytyy monia ainesosia jotka auttavat, ilman sivuoireita, kilpirauhastasi toimimaan paremmin, kuten seleeni, B12-vitamiini ja jodi.
Monet vajaapotilaat ovat käyneet saman tarinan läpi endokrinologiensa kanssa; saat taistelun jälkeen vajaatoimintadiagnoosin, sinulle annetaan Thyroxinia jota annostellaan laboratorioarvoja tuijotellen ja jos olosi huononee niin että TSH-pysyy “rajoissa” saat kouraasi masennuslääkkeitä, verenpainelääkkeitä, verensokerilääkkeitä, kolesterolilääkkeitä ilman että sinulta kysytään mitään ruokavaliostasi tai mietitään hoitosi kokonaiskuvaa. Tästä johtuen monet potilaat joutuvat vuosien sairauskierteeseen jossa he vain popsivat pilleriä toisen jälkeen jokaiseen “erilliseen oireeseen” vaikka monet näistä oireista tulevat usein vain yhdestä lähteestä: huonosti toimivasta kilpirauhasesta.
Potilas ja lääkäri rintamalla käydään isoa kädenvääntöä kilpirauhasen hormonihoidosta. Lääkärit määräävät lähes yksinomaan T4-hormonia eli Thyroxinia, väittäen että “kilpirauhanen tuottaa T4-hormonia kaikkein eniten ja se pystyy muuttamaan itseään T3-hormoniksi”. Tilanteeseensa havahtuneet potilaat ovat taas lähes yksinomaan tulleet siihen päätökseen, että suurin osa heistä voi paremmin eläinperäisillä hormoneilla ja he kokevat nykyiset kilpirauhashoitomuodot harhaanjohtavina, alentavina ja lamaannuttavina. Maailmalta löytyy myös paljon lääkäreitä jotka tietävät että kehomme tarvitsevat kaikkia kilpirauhasen tuottamia hormoneja ja joidenkin kehot eivät yksinkertaisesti osaa muuttaa T4-hormonia T3-hormoniksi. Joten ei tässäkään asiassa kaikki ole niin mustavalkoista, että voisimme väittää “pahojen lääkäreiden” ja “hyvien potilaiden” olevan ainoat puolet koko taistelussa. Ikävä kyllä monet lääkärit ja endokrinologit ovat hyvin hitaita heräämään näihin tosiasioihin ja yleiset hoitokokemukset ovat enemmän negatiivisia kuin positiivisia. Asia on kuitenkin mennyt jatkuvasti eteenpäin ja siitä voimme hyvänä esimerkkinä käyttää seuraavaa artikkelia.
Toukokuussa 2009 Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism julkaisi mielenkiintoisen tutkimuksen otsikolla “Joillekin ei riitä pelkkä Thyroxin-hoito: Geneettinen perustelu” (For Some, L-Thyroxine Replacement Might Not Be Enough: A Genetic Rationale). Julkaisun takana seisoivat Englannista kotoisin olevat endokrinologit ja sen pääkirjoitus olivat endokrinologien Brian W. Kim ja Antonio C. Biancon käsialaa. Julkaisu ei ole täysinäinen voitto potilaille jotka koittavat todistaa että T4-lääkitys ei riitä ainoaksi hoitovaihtoehdoksi, mutta se on pieni eteneminen oikeaan suuntaan.
Lyhykäisyydessään artikkeli tuo ilmi että geneettinen variaatio D2 entsyymissä (englanniksi myös tunnettu Type 2 Deiodinase tai 5´-Deiodinase), voi olla syy siihen miksi niin monet kilpirauhaspotilaat eivät voi hyvin synteettisellä T4-hormonilla (kuten Thyroxin) ja siten voivat paremmin eläinperäisellä kilpirauhashormonilla kuten Armour Thyroid,Erfan Thyroid tai Cytomel(Suomessa nimeltä Liothyronin,synteettinen T4- ja T3-hormoniyhdistelmä).
Toisin sanoen, joillakin potilailla voi olla normaalisti toimiva D2 entsyymi joka muuttaa T4 hormonin T3 ilman vaivoja, mutta joillakin potilailla D2 entsyymin muunnos voi johtaa huonoon hormonikonversioon.
Pääkirjoituksessa endokrinologit Brian ja Bianco käyvät läpi polymorfismia, eli monimuotoisuutta – luonnollista ilmiötä joka johtaa DNA:n muutoksiin. Tutkimus esittää, että polymorfista vaihtelua tapahtuu 16% tutkituista potilaista ja tulee päätökseen että suuremmalla osalla potilaista ei ole tätä ongelmaa. Lopputulokseksi he sanovat että “suurin osa potilaista voivat siis hyvin T4-lääkityksellä”, mutta 16% potilaista tarvitsevat vaihtoehtoista lääkitystä.
Lääkäri Gary Pepper on sitä mieltä että tämä tutkimus voisi hyvinkin avata endokrinologien silmiä vaihtoehtoisille lääkityksille, tai ainakin synteettisille T3 ja T4-hormoniyhdisteille. Toki asia ei myöskään ole kiinni pelkästä konversiosta, sillä terve kilpirauhanen tuottaa T3-hormonia myös suoraan, eikä pelkästään konversion kautta.
Rintamalla siis jatkuu:)
Lisään pienen pätkän vielä kilpirauhasasioistani jotka liittyvät raakaruokakokeiluuni.
En tainut mainita terveyshistoriani kohdalla, mutta päästyäni vihdoin ylläpitoannokseeni Armour Thyroidin kanssa se oli noin 3 kertaa isompi kuin yleisesti. Eli soin 10 x 60mg päivässä jaoteltuna kolmeen osaan (5 aamulla, 3 päivällä, 2 illalla). Normaali Armour Thyroid annostus on yleiseti 2,5-4 tablettia ja 5-7 päivässäkään ei ole harvinaista. Kävin vuosien mittaan testeissä noin puolen vuoden välein ja testitulokseni pysyivät aina viiterajojen sisällä, joskin yläpäässä. Kilpirauhashormoneja yleisesti pitäisi annostella enemmänkin potilaan omien olotilojensa mukaan, ei radikaalisti, mutta ei myöskään missään tapauksessa laboratorioarvoja tuijotellen. Joten koska vointini oli hyvä, en lähtenyt säätämään annostani pienemmäksi koska ilmiselvästi sain juuri sopivasti, vaikka pillereiden määrä olikin iso.
Armour Thyroid
En yleisesti ottaen pitänyt, tai tykkää edelleenkään, tunteesta että en tiedä oikeaa syytä suuren annokseeni. Sen lisäksi että se tulee minulle järjettömän kalliiksi (n 120-150e /kk ilman kelan korvauksia) en yleisesti tykkää elää tiedossa että kehossani tapahtuu nyt jotain josta ei ole mitään tietoa. Omien tutkimuksieni mukaan kyseessä voisi olla joko lääkkeiden imeytymisongelma tai solutasosta johtuva resistanssi kilpirauhashormoneille. Koska en saanut mitään epämukavia oireita tai muutenkaan olotilani eivät heitelleet, tahi olleet mitenkään erityiset, labra-arvoni olivat normaalit ja tajusin että Suomesta ei löydy yhtäkään lääkäriä joka suostuisi etsimään syitä kanssani (puhumattakaan siitä kuinka paljon se maksaisi) päätin, että en huolehdi moisesta. En vain yksinkertaisesti jaksanut miettiä sitä.
Noin 4kk sitten kilpirauhaskokeeni yllättäin olivat kaikki menneet viiterajojen yli, vaikka en ole viimeiseen 3 vuoteen tehnyt mitään muutoksia annostukseeni. Olen ehkä hiukan huono kuuntelemaan kehoani, olinhan huomannut että oli vähän kuuma ja pulssi ylhäällä mutta en ollut ajatellut mitään siitä sen enempää. Nyt kuitenkin arvojeni mennessä yhtäkkiä yli, olinkin aika yllättynyt…ja iloinen. Pääsisin vihdoin laskemaan annostustani josta olin viimeiset 4 vuotta pulittanut ihan järjettömät määrät rahaa ja ajatus siitä että kehossani on tapahtunut jotain joka saa sen haluamaan takaisin normaaleille tasolle ilahdutti minua.
Labrat nähtyäni pudotin siis 10 tabletista 9 ja kävin kolmen kuukauden päästä uusissa testeissä. Ei varmaan tule yllätyksenä että arvoni olleet mihinkään laskeneet noin pienen laskun kanssa:D Päinvastoin T4-V arvoni oli jopa noussut yhden pykälän verran ylöspäin. Voinneissani en ollut kuitenkaan huomannut mitään erityistä. Joten nyt, noin 1kk sitten, laskin annokseni 9:stä 7:ään tablettiin päivässä. Olen menossa labroihin taas tuossa kuukauden päästä katsomaan että mikä onkaan tilanne. Lasku oli aika iso, tein sen parissa erässä, mutta ajattelin että jos aikaisempi 1 pillerin lasku sai arvoni vain nousemaan olisin valmis kärsimään parista päivästä vajaatoiminnanoreita kunhan saisin vaan arvojeni laskun aloitetuksi.
Luulen kuitenkin osan mysteerisistä oireistani johtuvan tuosta liikatoiminnasta. Esim. ihan alkujaan kun sairastuin liikatoimintaa se johti tosiaan aika rajuihin ripulointeihin. Tilanne ei todellakaan ole nyt niin, mutta ilmiselvästi suoleni toimii liian vilkkaasti. Samoin lähikuukausina ollut ajoittainen väsymys johtuu todennäköisesti myös tuosta aika isosta muutoksestani annokseeni. Luulen siis että pelkkä raakaruoka ei ole osallinen olotiloihini vaan myös meneillään oleva hormonilääkitykseni pienentäminen.
Se onkin sitten mielenkiintoista saada selvää tässä vyyhdissä mikä johtuu mistäkin. Tietyllä tavalla luulen että jos raakaruoka pienentää immuunipuolustukseni reaktioita sekä parantaa ruuan imeytymistä, että rajoittaa kehossa tapahtuvaa tulehdusta, voisin kuvitella että sen ansiosta arvoni voivat nousta ihan itsestään enemmänkin.Mistä sitä tietää jos vaikka pääsisin paljonkin pienempiin annoksiin lääkitykseni kanssa. Nähtäväksi siis jää minkälaista annostusta tarvitsen raakarualla kilpirauhashormonieni kanssa. Toivon todellakin että arvojeni yhtäkkinen nousu tarkoittaa että kehoni on valmis pienempiin annoksiin ja pystyy esimerkiksi sulattamaan ja käyttämään hyväksi hormonit paremmin. En halua syödä näin isoa annosta.
Ajattelin siis listata myös tämän tiedon tänne jotta kokonaiskuva tilanteestani olisi parempi…Tästä on ainakin helppo tajuta miten olemme kaikki yksi iso paketti ja meissä toimii kaikissa ihan omat erilaiset tavat reagoida asioihin.
Jatkakaamme parantumista ja tarkkailua.
Tästä tulee hiukan pidempi kirjoitus koska kuitenkin käsittelen koko terveyshistoriaani tähän päivään asti. Alla oleva tieto on 100% se syy miksi kirjoitain esimerkiksi tätä blogia:) Mutta käydään ensin läpi käytännön tarinat ennen kuin lähden purkamaan enemmän ajatuksia tästä aiheesta:
Varhaisnuoruus
Ennen kakskymppisiäni olin aika normaali nuori terveydellisesti. Olin vilkas, mietteliäs ja sosiaalinen. Tykkäsin ruuasta kuin ruuasta vaikka yläasteelta johonkin 23 ikävuoteen asti olinkin syömättä punaista lihaa, en näin jälkeenpäin sanoisi että ruokatottumuksien olleen mitenkään muuten tavallisuudesta poikkeavia, lähinnä ehkä suhteellisen epäterveellinen.
Kävin läpi tyypilliset hiiva ja virtsatietulehdukset jo nuorena ja niistä tuli arkinen osa elämää koko aikuisiälläkin. Söin suurimman osan teini-iästäni e-pilleriä ja pari kokeilua kapselinkin kanssa tuli tehtyä jotka johtivat 3kk kestäviin menkkoihin ja lopulta suhteellisen vakavaan anemiaan. Mitään suurempaa mielialahäikkää en niistä saanut, mutta olen monesti miettinyt jälkeenpäin että kuinka iso osa selluliittini tahi suonikohjujen synnyssä syyllisenä ne ovat olleet.
Pientä häikkää on ollut aina myös nenäni limakalvojen kanssa. En ole oikein ikinä pystynyt hengittämään täysin nenäni kautta ja en ainakaan muista aikaa jolloin olisin täysin nukkunut suu kiinni. En onneksi kuitenkaan kuorsaa:P Tämä on johtanut Nasolinkokeiluihin jotka päätyivät huonosti, mutta kyllä tähänkin asti tällä ollaan pärjätty.
Noiden lisäksi en sitten muista sairastaneeni mitään paria tavallista kouluoksennus- /kuumetauti epidemiaa lukuun ottamatta.
Sairaus
Sain ensimmäiseni elämää muuttavan diagnoosini 21-vuotiaana kun jouduin kahden viikon rajun kuumeen ja ripuloinnin johdosta sairaalahoitoon. Koska olin silloin juuri viettämässä työharjoitteluani Lontoossa, ensimmäinen hoitomuotoni oli kommunikaatio-ongelmien takia täysin väärä. Lääkärit olivat vakuuttuneet että minuun oli iskenyt ”eksoottinen suomalainen tauti” jota aloitettiin hoitamaan vahvoilla antibiooteilla. Hoidosta huolimatta tilanne kääntyi vain pahemmaksi, kunnes lopulta palasin Suomeen, takaisin osastolle ja parin muun virhediagnoosin jälkeen (mm. epäiltiin kroonista paksusuolentulehdusta) minulla todettiin autoimmuuni peräinen kilpirauhasen liikatoiminta – Gravesin tauti.
Minulla on noista ensimmäisistä sairastelun vuosista hiukan hämäriä mielikuvia voinneistani. Olin vielä sen verran nuori ja sekaisin koko tilanteesta että kesti pari vuotta ennen kuin tajusin tilanteen vakavuuden. Jostain syystä myös perheen tuki jäi mitättömäksi ja ketään ystäväpiiristäni ei tiennyt asiasta mitään. Minut laitettiin nopeasti Thyrazol kuurille joka lopulta päättyi äkkinäiseen RAI (Radio Active Iodine)-hoitoon. Hämmennyksestäni johtuen en uskaltanut vielä kyseenalaistaa hoitoani ja uskoin sokeasti lääkärien päätöksiin. Radiojodin piti parantaa tilanteeni kaikkein nopeiten ja siitä seuraava vajaatoiminnan hoito tapahtuisi – niin kuin lääkäri sen sanoi – ”helposti vain yhdellä pillerillä päivässä”.
Niille jotka eivät tiedä mikä RIA-hoito on, niin kerrottakoon että kyseessä on siis radioaktiivinen jodi jota annostellaan henkilön iän, painon ja pituuden mukaan (ja mitenköhän se vaikuttaa siihen kuinka paljon radioaktiivista ainetta voidaan jollekkin antaa?). Hoidon jälkeen joudut olemaan sisätiloissa ja välttelemään sosiaalista kontaktia pari viikkoa säteilyvaaran takia, puhumattakaan että raskaana olevien naisten ja pikkulasten läheisyyteen ei saanut missään nimessä mennä. Myöhemmin sain myös kuulla että ei ole epätavallista tulla pysäytetyksi tullissa moisen hoidon jälkeen koska yksilöllisissä tapauksissa tullin säteilylaitteet hälyttävät mennessäsi niiden ohi.
Romahdus ja vastuun ottaminen
Olin kerinnyt syömään jodihoidon jälkeen synteettistä kilpirauhashormonia Thyroxinia varmaan jo vuoden ennen kuin oikeasti tajusin mitä kehossani tapahtuu. Kaikki ikään kuin kirkastui minulle täydellisesti juuri sillä samalla hetkellä kun kaikki pimeni. Vasta kun vajaatoimintaoireitani rupesi olemaan niin iso kasa että en voinut enää olla huomioimatta niitä ymmärsin lopultakin että jotain on vialla. Olin tätä ajanjaksoa ennen elämässäni ollut aina aina perusluonteeltani hiukan ”taivaanrannan maalaaja”-tyyppiä jolla ei ikinä ole ollut minkäänlaisia ajatuksia kehon toiminnallisuudesta. Siksi minulla kesti pidempään tajuta että katseen myöhässä tuleminen, paineen tunne päässä ja väsymys ei ole kehoni normaalitila. Oireet myös hiipivät päälle niin hiljalleen että niiden kyseenalaistaminen oli vaikeaa koska jotenkin tuntui että “aina oli ollut tällainen olo”. Silloin rupesin ensimmäistä kertaa elämässäni kyseenalaistamaan hoitoani ja ottamaan omasta kehostani vastuuta.
Lähdin etsimään lisähoitoa joka johti yleensä siihen että lääkärit vähättelivät tuntojani. Thyroxin annostustani nostettiin ja laskettiin laboratioarvoja tuijotellen ja valitukseni olotiloistani jäivät kuuroille korville. Tilanne paheni jatkuvasti mitä pidemmälle hoitoani vietiin. Vajaatoiminnan oireet vain lisääntyivät ja tulivat entistä akuutimmiksi. Ihoni oli niin kuiva, että vuosin verta kyynärpäistä ja polvista, ennen tuuhea tukkani alkoi pahasti harventua, nukuin jatkuvasti ja herättyäni tuntui täysin samalta kuin nukkumaan mennessä – sumuiselta, hitaalta, kylmältä ja turralta. Vaikka minulla ei ole ikinä elämässäni ollut minkäänlaisia psykologisia ongelmia ryhdyin saamaan erittäin pahoja paniikkikohtauksia. Tilannetta pahensi epätietoisuus joka kumpusi oman kehonsa kontrollin täydellisestä menetyksestä. Mikään ei vain enää ollut kuin ennen ja kaikki oli tuntematonta ja pelottavaa…ja yksinäistä. Katseeni tuli myöhässä, en pystynyt muistamaan yksinkertaisia sanoja kuten ”haarukka” tai ”lukko” – minä, joka olen aina ollut tunnettu vikkelästä suustani ja nopeasta ajatuksenjuoksustani! Kuukautisteni kierto venyi pahimmillaan 54 päivän mittaiseksi, jos liikuin en palautunut päiviin ja lihaksiani särki lähes jatkuvasti, palelin kesälläkin ja libidoni oli täysin olematon. Tuntui kun olisin vuoden sisällä vanhentunut 80 vuotta. Kun pahin alkoi tapahtua lihoin 25kg 6kk sisällä vaikka söin kuin lintu ja urheilin kuin hullu – hullulta se tuntuikin koska mikään liikunta ei auttanut vaan yleensä pahensi olotilojani koska kehollani ei ollut resursseja käsitellä maitohappoa. Lihottuani ryhdyin ensimmäistä kertaa elämässäni ymmärtämään mitä jotkut naiset voivat käydä läpi kehonsa kanssa. En tuntenut itseäni vain yhtään ”omani kokoiseksi”.
Oman hoitoni vastuun ottaminen alkoi pikkuhiljaa myös manifestoitua monella muullakin tavalla kuin kilpirauhasinformaation etsimisenä. Aloitin pitämään yksityiskohtaisen tarkkaa päiväkirjaa syömisistäni ja liikunnastani, ei pelkästään omasta mielenkiinnostani vaan myös, että minulla olisi jotain todistusaineistoa lääkäreille elämäntavoistani, mutta silti vointini vain pahentui. Jälkeenpäin kun mietin en voi tajuta miten olen jaksanut liikkua niissä olotiloissa ollenkaan.
Lopulta kun pahin vajaatoiminta iski, en pystynyt oikein tekemään muuta kuin istumaan tietokoneella ja etsimään tietoa. Olin niin väsynyt kaikkeen. Kukaan tapaamistani endokrinologeista ei pystynyt taikka suostunut auttamaan tai edes halunnut kuunnella mahdollisuutta yhteistyöstä. Ohjeet joita heiltä sain olivat parhaimmillaankin harhaanjohtavia pahimmillaan alistavia. Rahaa yksityiskäynteihin kaatui aika paljon. Minulle koitettiin määrätä masennuslääkkeitä ties kuinka monesta paikasta, mutta kieltäydyin aina – en tuntenut oloani tippaakaan masentuneeksi – vaan väsyneeksi ja fysiologisesti sairaaksi. Yksi lääkäri väitti kiven kovaan että salasyön ja minut pitäisi laittaa kontrolliryhmään jossa syömishäiriötäni tarkkailtaisiin, vaikka olin juuri osoittanut hänelle mustaa valkoisella että päivittäinen kalorimäärä oli 1300-1700 kcal välillä ollut viimeiset 5kk – hyvin vähän sen painoiselle tytölle joka oli yhtäkkiä lihonnut 100 kiloiseksi. Hän halusi määrätä minulle lääkettä jotka laittaisivat minut ulostamaan kaikki syömäni rasvat ulos kehostani sekä suositteli minulle syömishäiriöistä kärsivien kontrolliryhmää jossa asiantunteva tiimi voisi tarkkailla että en oikeasti valehdellut. Hänellä oli vielä pokkaa juosta perääni antamaan lasku käynnistä, sen jälkeen kun olin hiljaisena, lannistettuna ja kyyneleet poskillani lähtenyt hänen vastaanotoltaan pois. Lopulta oloni oli niin paha että vain itkin ja nukuin. Olin niin turhautunut ja eksyksissä kaiken kanssa. Halusin vielä olla oma viaton itseni jota ei maailman pahuus olisi lannistanut. Kaipasin hymyäni ja aina mukanani ollutta sitkeää ja voimakasta elämänhalua. Energiaa seikkailuun ja terveen kehoni takaisin. ”Olisi edes LÄMMIN! Niin sekin auttaisi perkele!”-muistan ajatelleeni.
Tuosta pohjasta alkoi kuitenkin ylämäkeni. Kuukausien itsenäinen opiskelu alkoi tuottaa tulosta. Olin saanut tietoa käsiini Armour Thyroid nimisestä kilpirauhaslääkkeestä joka sisältäisi kaikki kilpirauhasen tuottamat hormonit, eikä vain sitä yhtä, synteettistä jota olin syönyt ja halusin epätoivoisesti koittaa tätä viimeistä oljenkorttani. Maalaisjärkikin sanoi päässäni että jos kilpirauhaseni oli tapettu radioaktiivisella aineella ja saan kehooni vain yhtä hormonia, ja vielä synteettistä sellaista, niiden viiden sijasta jota minun oikeasti pitäisi saada niin ei ihmekään että voin huonosti! Mietin että jos lääkärit olivat kilpirauhasasioissa niin pihalla niin kuka takaisi minulle sen että radioaktiivinen aine voisi olla minulle hyväksi, vaikka niin minulle väitettiin?
Itkuisena kirjoitin kirjeen eräälle lääkärille Antioksidanttiklinikalta josta olin kuullut puhuttavan hyvää. Epätoivossani sanoin kirjeessäni että jos hän ei suostu edes HARKITSEMAAN kyseistä lääkitystä olen suunnitellut jo matkaa Norjaan ostamaan niitä ja salakuljettamaan niitä takaisin Suomeen. Olin valmistautunut kysymään hänen mielipidettään heti tapaamisen alussa ja saatuani kielteisen vastauksen lähtien saman tien pois. Tiesin jo niin paljon siitä lääkkeestä, tiesin tasan tarkkaan mikä minua vaivasi. Olin TÄYSIN varma että olin oikeassa kehoni suhteen ja että intuitioni tilastani on täsmällinen. Olin kerännyt kaikki faktat taakseni ja en halunnut enää kuluttaa aikaani siihen että joku tuntematon lääkäri voisi teilata minut alas pelkällä auktoriteetillaan – ei tiedollaan.
Muistan niin elävästi sen aamun kun istuin antioksidanttiklinikan käytävällä ja odotin lääkärin kutsua. En uskaltanut odottaa tapaamiseltamme paljon. Muistan tuijottaneeni seinää tyhjä ilma kasvoillani ja ajatelleeni että “Kohta lähdetään Norjaan”. En nähnyt edessäni muita vaihtoehtoja. Ja sitten tapahtui ihana ihme. Lääkäri tuli minua käytävälle vastaan, hymyili, katsoi minua silmiin ja sanoi heti kättelymme yhteydessä, että ”saat pyytämäsi, ilman mitään epäilystä, nyt me hoidetaan yhdessä sinut kuntoon”. Olin äimän käkenä. Alku oli ainakin lähtenyt käyntiin ihan eri tavalla kuin kaikkien muiden spesialistien kanssa joita olin tavannut. Aika näytti että myös loppu yhteystyö kyseisen lääkärin kanssa oli ihana, parantava ja kohtaava kokemus.
Kun aloitin lääkitykseni tiesin kahdesta muusta ihmisestä koko Suomessa jotka olivat kokeilleet sitä ja epäilen että minua hoitava lääkäri oli toinen niistä jotka olivat kyseistä lääkettä antaneet potilailleen koko maassa. Se ei kuitenkaan pelottanut minua paljon – olin lukenut kattavasti tietoa ulkomaalaisilta sivustoilta ja ryhdyin auliisti kirjoittamaan kokemuksiani ja keräämiäni tietojani suomeksi eri foorumeille.
Rauhallista paranemista, naamioiden riisumista ja muutosta
Seuraavat pari vuotta iso osa energiastani meni hitaaseen parantumiseen ja muita kilpirauhaspotilaita auttaessa. Kehollani kesti vuosi palautua läpikäydystä raiskauksesta. Saatuani lääkkeeni oikealle tasolle painoni lähti normaaliin laskuun vain syömällä vähemmän kuin kulutin. Vuoden jälkeen lääkkeestä kuukautiskiertoni palasi pikkuhiljaa takaisin kohdilleen. Muistan ensimmäiset kuukaudet lääkityksellä kun pintaverenkiertoni paraneminen aiheutti ihosolujeni rajun uusiutumisen sain melkein uskonnollista hurmiota vastaavan tunteen raapiessani kutisevaa ja regeneroituvaa ihoani. Hiukseni tuuhentuivat, muistini palautui ja ihoni ei enää vuotanut verta. Energiatasoni oli kahden vuoden jälkeen parempi kuin ikinä. Liikuin ja treenasin hyvin paljon, opiskelin omatoimisesti terveysasioita lisää joihin olin löytänyt uuden rakkauden ja aloin taas nauttimaan elämästäni. Lopulta 3 vuoden Armour lääkityksen jälkeen diagnosoin itse itseni kokonaan parantuneeksi ja olin niin iloinen. Töideni ja julkaisujeni jälkeen Suomeen on viimeisen 4 vuoden aikana putkahtanut 20 lääkäriä jotka määrävät kyseistä lääkettä ja lääkityksen vaihtaneita potilaita on nykyään yli 400. Olin saanut jotain aikaiseksi kulissien takaa ja tuntui hyvältä jättää sairastelut taakse. Lähdin lopulta kesällä -08 foorumeilta pois sillä halusin elää takaisin sairasteluun kuluneita vuosiani ja keskittyä uusiin asioihin. Vähänpä silloin tiesin että palaisin takaisin sinne nyt – tästä lisää kuitenkin tulevissa pousteissa;)
Näiden parantumisen vuosien saatossa kävin läpi isoja henkisiä ja fyysisiä muodonmuutoksia. Iän tuoma varmuus ja läpikäyty kokemus oli kasvattanut sisäistä maailmaani aika harppauksin eteenpäin. Olin kiitollinen saamastani opetuksesta, mutta sisällä kuitenkin aina kyti pelko uusista sairauksista ja kontrolloimattomasta lihomisesta. Autoimmuuni sairauden diagnosoimisen jälkeen silloinen lääkärini sanoi minulle että riski uusiin autoimmuunisairauksiin on paljon suurempi koska minulla oli jo sellainen. Tästä tuli vuosiksi minun salainen sisäinen dialogini. Pelkäsin että herään taas joku päivä johonkin tautiin josta joutuisin täysin yksin parantumaan vastoin kaikkia yleisiä ohjeita. Se yksinäisyyden tunne jota tunsin sairauteni kanssa oli jättänyt arvet sisälleni jotka olivat vielä arat. Tiesin että pystyisin mihin vain, olin varma siitä, koska olin todistanut sen itselleni niin monta kertaa jo aikaisemmin – mutta en vain halunnut enää jäädä yksin.
Uusien pienten terveyshaittojen ilmaantuessa reagoin ensimmäisenä tähän yksinäisyyden pelkoon ennemmin kuin olisin kuunnellut että missä vika. Olin hyvä ottamaan vastuuta kehostani ja onnistumaan suunnitelmien kanssa, mutta yksinäisyyden pelko myös ruokki muutakin puolta minussa. Kävin kamppailua fyysisen ulkomuotoni muutoksen tuoman ylpeyden ja luomieni naamioiden kanssa. Olin jossain vaiheessa muodonmuutostani muuttanut terveyteni haalimisen kehokuvan pakkomielteeksi ja poikennut erittäin kauas vilpittömältä tervehtymisen polulta mihin olin vuosia aikaisemmin niin tärisevin askelin ja yksin käynyt tallustamaan. Oli ihanaa saada huomiota, todistaa muille ja sitä kautta jotenkin kierosti itselleni että olin vihdoinkin rakastamisen arvoinen ja lehuskella voimavarojeni kanssa. Tein siis kaikkeni vältelläkseni sisälläni kaikuvaa yksinäisyyden pelkoa. Jäin pahasti loukkuun siihen, joka lopulta johti näihin kuuluisiin sekunnin muutoksiin koska murruin itsepetokseni alla enkä nähnyt enää muuta tietä ulos kuin sen julkituomiseen.
J onneksi tuli myös kuvioihin ennen hyvissä ajoin romahdustani. Luulen että hänen ansiostaan romahdus oli edes mahdollinen. Ensimmäistä kertaa elämässäni tunsin miltä tuntuu olla sellaisen miehen rakastama joka rakastaa minua juuri sellaisena kuin olen kehostani riippumatta. Pyyteettömän rakkauden vastaanottaminen parisuhteessa oli ihan uusi kokemus minulle joka lopulta johti loppujenkin naamioiden pois ottamiseen ja myös mahdollisti itsenikin rakastamaan itseäni sellaisena kuin olen.
Oli pakko lopulta levätä. Naamioiden tultaessa alas otin irtioton kaikesta. Matkustelu auttoi huomattavasti ja palattuani takaisin Thaimaasta en enää halunnut astua salille. Ennen rakastamani laji oli vääristynyt omien kiiltokuvieni ja kehopaineideni saatossa vastenmieliseksi ja valheellisen tuntuiseksi. Halusin vain levätä ja miettiä mitä seuraavaksi. Olla ja luottaa siihen että asiat kyllä sutviutuvat omaa painoaan.
Syksyn uusi havahtuminen, kolotukset ja täyskäännös
Ja niinhän ne tosiaan sutviutuivatkin, mutta tuskin tulee yllätyksenä että sutviutuivat ihan eri tavalla kun olin ajatellut:D Liikkumattomuus ja ruuan kanssa psykologisen rauhan löytäminen toki otti veronsa kehosta. Se oli todella hyvää päälle, mutta keho halusi kanssa huomiota. Tilanne lopulta johti havahtumiseen tämän syksyn alussa.
Ryhdyin pikkuhiljaa saamaan sellaisia nalkuttavia “kolotuksia” ja vaivoja. Niveliäni on särkenyt. Viime talvena, ennen Thaimaan reissuani, minulle ilmaantui hengitysvaikeuksia johon sain astmalääkettä jota koitin viikon kunnes lopetin sen ennen matkaani lentokentällä. Ne hävisivät Thaimaassa, eivätkä palanneet Suomen kesässä mutta ilmojen viiletessä oireet alkoivat taas. Kesän lopussa olin väsynyt ja nukuin huonosti. Kävin lääkärissä ja testien mukaan vasta-aineiden vasta-aineet (en kysynyt silloin mistä testiä oli kyse, soittelen lääkärilleni lähiaikoina) olivat huimasti koholla joka johti epäilyihin reumasairaudesta. Samoin minulla on ollut salaperäinen yskä joka on lauennut aina iltaisin ja varsinkin jos nauran paljon. Närästää. Nämä kaksi jälkimmäistä on todennäköisesti yhteydessä toisiinsa.
Kävin reumalääkärillä joka ihmetteli tuloksiani. Kaikki muu oli kunnossa paitsi tämä kyseinen testi ja mitään tulehduksia ei näkynyt missään. Ainut mitä minulla oli oli nilkkojeni aristus. Mutta se, että se yksi testitulos oli koholla ei minun korviini kuulostanut hyvältä pohjalta. Se on merkki jostain.
Närästykseen söin ensin 6kk Nexiumia joka alkoi lopulta vituttamaan. En tykkää pillereistä. En yhtään. Ketutti syödä joka päivä jotain josta en oikein ole varma mitä se keholleni tekee – sitä paitsi ne vain peittivät alkuperäisen oireen jota ei ollut parannettu. Lopetin niiden syömisen löytäessäni vaihtoehtoisia parannuksia netistä. Söin ensimmäiset kolme päivää vain pehmeitä ruokia ja vedin luomuohunajaa teelusikallisen heti kun närästys alkoi. Jatkoin tätä viikon ja yksi aamu heräsin niin närästys oli poissa eikä ole sen koommin palannut. Win!
Jotain on kuitenkin siis ilmiselvästi menossa pahasti vikaan. Ja jotain on ollut pakko tehdä. Taas ollaan tilanteessa jossa en voi samoilla selviytymiskeinoilla enää jatkaa. Ansaittu lepo salilta ja ruoka-asioista onneksi antoivat aikansa laittaa pään kuntoon tulevia koettelemuksia varten. Ja onneksi pelko yksinäisyydestä on häviämässä päin. Ensimmäisen shokin jälkeen sen tilalle on pikkuhiljaa alkanut kasvaa luottavaisempi ja rauhallisempi asenne sitä kohtaan että itseni parantaminen tällä kertaa ei tarvitse sisältää draamaa ja pelkoa.
Vatsavaivoihin vastauksia etsiessäni Kemikaalicocktailin blogiin. Blogi meni automaattisesti Google Readeriin “Terveys” kansion alle ja seurailin vaihtelevalla kiinnostuksella Nooran toilailuja. Hänen ansiostaan innostuimme J:n kanssa luomusta enemmän. Sitten noin pari kuukautta sitten Noora kirjoitti jotain Olli Postista ja klikkasin hänen sivuilleen. Tutustuin vähän Olliin ja lisäsin hänen bloginsa Readeriini mutta todellinen kiinnostus vei muualle. Linkkejä seuratessani ja nettiä kahlatessani raakaruoka jotenkin aina nousi kokoajan esille minne tahansa meninkin. Tuntui että joku koittaa nyt kertoa minulle jotain:D Vinkkejä tuli myös muualta, esim. äitini ja isäni mainittuaan erikseen, viikkojen sisällä samasta aiheesta: Rauli Mäkelästä. Samoin Amazonista tupsahti eteen pari kiinnostavaa kirjaa raakaruuasta ja kokkailusta.
Mietin että pakko kokeilla. Mitä minulla on menetettävää? Seuraavaksi olisi taas edessä reissu lääkärille ja en halua sinne enää. Joten aloitin raakaruoka kokeiluni kuukausi sitten. Ja sillä tiellä ollaan edelleen vahvasti menossa eteenpäin. Olen sisälläni päättänyt saada testitulokseni tulokset alaspäin normaaleille lukemille, olisi se mikä vain. Tämä on murrosvaihe johonkin, tiedän sen, koska olen ollut näissä ennenkin. Nyt pitää vain pitää silmät auki ja olla valmiina tarttumaan tilaisuuteen kun maailma sellaisen minulle esittää.
Seuraavassa osassa vähän tarinaa mitä kuukauden aikana raakaruualla on tapahtunut.
Viimeisimmät kommentit